Amsterdam,
28
februari
2017
|
07:00
Europe/Amsterdam

6 miljoen euro voor nationaal expertisenetwerk ARCH

Best mogelijke zorg voor patiënten met zeldzame reuma

Het Reumafonds heeft op Zeldzameziektendag bekendgemaakt de strijd aan te binden met zeldzame reumatische aandoeningen. Een impuls van 6 miljoen euro moet de zorg voor patiënten met aandoeningen zoals sclerodermie, lupus (SLE) en het syndroom van Sjögren de komende jaren sterk verbeteren. Met het nationaal expertisenetwerk ARCH (Arthritis Research and Collaboration Hub) wil het Reumafonds ervoor zorgen dat iedere patiënt in zijn eigen ziekenhuis academische of topklinische zorg krijgt. ARCH krijgt daarnaast een databank voor zeldzame vormen van reuma, waardoor meer onderzoek naar nieuwe behandelingen mogelijk wordt.

De beste zorg, dichtbij huis
Meer dan 2 miljoen mensen in Nederland hebben reuma. De kwaliteit van de zorg voor de meeste vormen van reuma staat op een hoog niveau. Toch is de aanpak van meer zeldzame vormen van reuma versnipperd en niet overal van de gewenste kwaliteit. Dr. Hein Moens, reumatoloog bij Ziekenhuisgroep Twente: “Als reumatoloog in een algemeen ziekenhuis krijg ik op jaarbasis misschien 10 patiënten te zien met een zeldzame reumatische aandoening, terwijl in academische of topklinische ziekenhuizen experts werken die soms wel 100 patiënten per jaar zien met zo’n zeldzame ziekte. Deze expert heeft veel meer vergelijkingsmateriaal en ervaring, waardoor zij beter onderbouwde keuzes kunnen maken voor de behandeling van patiënten”. Het expertisecentrum ARCH moet daar verandering in brengen. Lodewijk Ridderbos, directeur Reumafonds: “Met ARCH zorgen we dat de reumatoloog in een algemeen ziekenhuis toegang krijgt tot de kennis en ervaring van experts. Op die manier kunnen patiënten gewoon in hun eigen ziekenhuis de juiste diagnose en de beste zorg krijgen. De behandelingen zijn op zichzelf niet moeilijk, maar het is wel moeilijk om het juiste behandelplan te kiezen”.

Meer data, beter onderzoek
ARCH draagt tevens bij aan meer en beter wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame vormen van reuma. In de nieuwe infrastructuur worden patiëntgegevens niet alleen gedeeld voor betere zorg. Er ontstaat ook een waardevolle (anonieme) databank. Door het combineren van data kunnen onderzoekers antwoorden vinden op bestaande en nieuwe vragen over de diagnose en behandeling van deze ziekten. Die antwoorden zijn nu vaak nog niet te geven, omdat de onderzoekspopulatie per onderzoek te klein is. Ook voor het testen van nieuwe medicijnen is het belangrijk dat veel patiënten meedoen. ARCH maakt dat mogelijk.

 

Mogelijkheden van ARCH in de praktijk
Mevrouw Özdemir-Birlik heeft een zeldzame reumatische aandoening. Ze woont met haar man en twee jonge kinderen in de regio Twente. Zij heeft al ervaren wat de werkwijze van ARCH gaat betekenen voor mensen met een zeldzame aandoening.

Tot voor kort moest mevrouw Özdemir elke 5 weken voor behandeling en controle van haar ziekte naar het Erasmus MC. ‘Daar zit de landelijk expert dr. Jan van Laar. We vertrekken om 5.00 uur ’s ochtends al en zijn een hele dag kwijt. Het geregel met werk, opvang voor de kinderen en het heen en weer reizen naar Rotterdam is slopend en belastend voor ons dagelijkse leven in Twente. Zorg wil je dichtbij huis kunnen krijgen.’

Sinds een paar maanden is mevrouw onder behandeling bij dr. Hein Moens van de Ziekenhuisgroep Twente. Moens behandelt haar volgens het protocol van het Erasmus MC in nauw overleg met de expert daar. Zo hoeft ze voor de behandeling, een periodiek infuus met medicijn, niet meer naar Rotterdam en kan ze bij dr. Moens terecht bij vragen over haar ziekte. Ook als er plotseling afwijkend iets gebeurt, bijvoorbeeld koorts of een reactie op het medicijn, kan ze snel en dichtbij terecht voor onderzoek en eventueel aanpassing van het medicijngebruik of de behandeling. Dr. Moens heeft daar dan contact over met dr. van Laar, de expert op het gebied van haar aandoening. ‘Je wilt weten dat je in goede handen bent, juist omdat het een zeldzame aandoening is. In het begin was het best even wennen, omdat ik weet dat mijn arts in Rotterdam veel ervaring heeft met de behandeling van mijn aandoening. Nu profiteer ik van goede zorg dichtbij én is de expert op het gebied van mijn aandoening nog steeds op de achtergrond betrokken. En het vele reizen is verleden tijd. Het geeft een rustig gevoel en dat gun ik iedereen met een zeldzame reumatische aandoening.’ 
Mevrouw Özdemir-Birlik

Meer over nationaal expertisenetwerk ARCH
Het nationaal expertisenetwerk ARCH begint met de zeldzame, soms levensbedreigende aandoening sclerodermie. Bij sclerodermie krijgen patiënten te maken met verharding van het bindweefsel in de huid, gewrichten en organen. Artsen in alle ziekenhuizen kunnen vanaf 2018 voor patiënten met (het vermoeden van) sclerodermie begeleiding en advies vragen van het expertisecentrum. De eigen reumatoloog, de nationale expert in het ARCH-netwerk én de patiënt worden met elkaar verbonden en gegevens over de patiënt zoals bloedonderzoeken of scans kunnen real time worden geïnterpreteerd. Voor de patiënt is de uitkomst het best mogelijke behandelplan en daarmee een verbetering van de kwaliteit van leven. Later worden binnen ARCH ook expertisecentra voor de andere zeldzame reumatische aandoeningen gevormd. In 2026 moet ARCH het landelijke expertisenetwerk zijn voor behandeling van en onderzoek naar alle zeldzame reumatische aandoeningen in Nederland.