08
december
2016
|
10:21
Europe/Amsterdam

Judy Ammerlaan (UMC Utrecht) promoveert op onderzoek naar zelfmanagement

Beter omgaan met reuma door zelfmanagementtrainingen zoals ReumaUitgedaagd!

Ter gelegenheid van het 15-jarig bestaan van ReumaUitgedaagd! en de promotie van Judy Ammerlaan organiseert het Reumafonds in samenwerking met het UMC Utrecht vandaag het symposium ‘Zelfmanagement en Reuma’. Tijdens dit symposium wordt het begrip zelfmanagement toegelicht vanuit verschillende perspectieven. In dit artikel vertelt Judy Ammerlaan, verpleegkundig onderzoeker in het UMC Utrecht, meer over haar onderzoek naar zelfmanagement interventies voor jongeren en volwassenen met reuma.

“Reuma is een pijnlijke, chronische én meestal onzichtbare aandoening. De impact die de ziekte heeft op het dagelijkse leven van patiënten is heel groot. Hoe kunnen wij als zorgverleners hierbij ondersteunen en dan wel op zo’n manier dat het aansluit bij wat patiënten zélf willen?” aldus Judy Ammerlaan, verpleegkundig onderzoeker in het UMC Utrecht. Vandaag promoveert zij op haar onderzoek naar zelfmanagement interventies voor jongeren en volwassenen met reuma.

Grote impact op het dagelijks leven
2 miljoen jongeren en volwassenen met reuma worden dagelijks geconfronteerd met de gevolgen van het hebben van reuma. Ruim twee derde van hen heeft dagelijks te maken met beperkingen door pijn en vermoeidheid wijst onderzoek van het Reumafonds uit. Het vermogen om te gaan omgaan met reuma in het dagelijks leven wordt ook wel zelfmanagement genoemd.

Judy vertelt: “Het raakt mij elke keer weer als ik een patiënt hoor vertellen dat zij na 25 jaar reuma nog steeds aan het tobben is. Op het werk, thuis, sociaal gezien. Wéér niet mee kunnen naar een feestje, te moe om te werken, niet willen zeuren, over grenzen heen gaan. Of denk aan jongeren die zeggen veel onbegrip van hun vrienden te ervaren, niet mee kunnen doen op hun opleiding of het lastig vinden om voor zichzelf op te komen. Wat kunnen wij doen om ze te ondersteunen, waar hebben zij behoefte aan, wat kunnen wij doen om onze zorg op deze vragen en problemen aan te laten sluiten?”

Professionele zorg door en voor patiënten
Judy: “De kern van mijn promotie onderzoek is het ontwikkelen van zorg en interventies op basis van wat patiënten willen en nodig hebben. We hebben hiermee een grotere verandering weten te realiseren, namelijk zorg voor en door patiënten. De transitiepolikliniek in het UMC Utrecht is een concreet resultaat hiervan. We begeleiden daar jongeren en hun ouders in de overstap van kinder- naar volwassenzorg. In 2008 waren we één van de eerste afdelingen van het UMC Utrecht met een patiënten portaal. Die hebben wij ontwikkeld omdat jongeren op de poli aangaven behoefte te hebben aan meer regie en laagdrempelig contact met de (kinder)reumatoloog. Jongeren gaven ook aan een gat te ervaren in de informatie over hun ziekte. Ze waren te oud voor informatie voor kinderen met reuma, maar informatie voor volwassenen sloot ook niet aan bij hun belevingswereld. Daarom hebben wij samen met hen een website gemaakt: www.jong-en-reuma.nl.”

Online zelfmanagementtraining
“In latere gesprekken met jongeren gaven zij aan de website en het portaal erg te waarderen, maar behoefte te hebben aan een aanvullende manier om zelfmanagementvaardigheden te vergroten. Hieruit is uiteindelijk de online zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd! ‘geboren’, waarbij jongeren en volwassenen worden begeleid door opgeleide ervaringsdeskundigen. Patiënten zijn betrokken geweest in alle fasen: van ontwikkeling, onderzoek en implementatie. Dit is echt uniek in Nederland en daar ben ik heel trots op.” De trainingen zijn ontwikkeld in samenwerking met Universiteit Utrecht, het Reumafonds en het UMC Utrecht.

Waardevolle aanvulling
Het onderzoek van Judy toont aan dat de ontwikkelde interventies haalbaar en veelbelovend zijn. Bovendien sluiten ze aan bij de behoeften en voorkeuren voor zelfmanagement ondersteuning van zowel jongeren als volwassenen met reuma. Daarnaast blijkt dat de interventies een waardevolle aanvulling op de gebruikelijke zorg zijn.

Contactpersoon
photo:Lavina Jamanica-Gerretsen
Lavina Jamanica-Gerretsen
Coördinator pers & publiciteit
06 4600 1009
photo:Wouter  van Hierden
Wouter van Hierden
Redacteur
020- 589 64 90
Deel deze release
Deel op: Twitter
Deel op: Facebook
Deel op: LinkedIn
Laatste nieuws